Ποιότητα ζωής των ασθενών σε χρόνια περιοδική αιμοκάθαρση και των οικογενειών τους.

Abstract

Οι περισσότερες από τις ασθένειες που αντιμετωπίζει ο σύγχρονος άνθρωπος στις αναπτυγμένες, τουλάχιστον, χώρες είναι χρόνιες. Μία από αυτές τις ασθένειες είναι και η νεφρική ανεπάρκεια, η οποία μπορεί να διακριθεί σε οξεία και χρόνια. Οι ασθενείς που βρίσκονται στο τελικό στάδιο της χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας, είναι τα άτομα στα οποία έχουν καταστραφεί τελείως οι νεφροί και οι βλάβες τους είναι μη αναστρέψιμες. Οι νεφροί είναι ζωτικά όργανα του ανθρώπινου οργανισμού, αφού χωρίς νεφρά ο άνθρωπος δεν ζει. Η κατάσταση αντιμετωπίζεται με αιμοκάθαρση στον τεχνητό νεφρό, με περιτοναϊκή κάθαρση και με μεταμόσχευση, σε συνδυασμό, βέβαια, με τη χρήση κατάλληλων φαρμάκων. Η αιμοκάθαρση είναι η πλέον διαδεδομένη μέθοδος που χρησιμοποιείται από τους ασθενείς με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια. Αυτό, όμως, δεν σημαίνει ότι είναι και η τέλεια μέθοδος, γιατί παρουσιάζει αρκετά μειονεκτήματα, όπως για παράδειγμα, υπάρχει εξάρτηση από το μηχάνημα τεχνητού νεφρού, αφού απαιτείται η προσέλευσή τους μέρα παρά μέρα στη μονάδα, για μία επίπονη 4ωρη διαδικασία, η οποία αντικαθιστά τη λειτουργία ενός υγιούς νεφρού περίπου 15%. Επιπλέον, δημιουργούνται πληθώρα κλινικών προβλημάτων, π.χ. καρδιαγγειακά, αιματολογικά, από τα οστά, από το γαστρεντερικό, από το νευρικό σύστημα, ενδοκρινικά, ανοσολογικές διαταραχές και λοιμώξεις και, τέλος, σεξουαλική δυσλειτουργία. Ως αποτέλεσμα, οι νεφροπαθείς παρουσιάζουν μια μεγάλη ποικιλία διαφορετικών συμπεριφορών και βιώνουν πολλά ψυχολογικά και κοινωνικά προβλήματα. Η ποιότητα ζωής είναι το πρώτο πράγμα που βάλλεται με την παρουσία της χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας, γι’ αυτό και είναι αντικείμενο πολλών ερευνών. Το ερώτημα που εγείρεται είναι: Γιατί, εφόσον έχουν μειωθεί κατά πολύ οι πιθανότητες θανάτου, η ποιότητα της ζωής τους είναι σε πολύ χαμηλά επίπεδα; Η παρούσα εργασία θα προσπαθήσει να απαντήσει στο σημαντικό αυτό ερώτημα, μάλιστα δε θα ασχοληθεί μόνο με την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά και των οικογενειών τους και αυτό είναι που την κάνει σημαντική. Σκοπός της μελέτης αυτής είναι η εκτίμηση των επιπτώσεων στην ποιότητα ζωής των ασθενών που βρίσκονται σε χρόνια περιοδική αιμοκάθαρση και των οικογενειών τους. Μέσα από την έρευνα γίνεται μια προσπάθεια διερεύνησης των παραγόντων εκείνων που αλληλεπιδρούν στην ψυχολογία του ατόμου και της οικογένειάς του κατά την εκδήλωση της χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας. Όταν λέμε ποιότητα ζωής, εννοούμε τον τρόπο που ο καθένας λειτουργεί στην κοινωνία και τον τρόπο με τον οποίο βιώνει τα γεγονότα που χαρακτηρίζουν την ύπαρξη της ανθρώπινης ζωής. Όμως η ποιότητα ζωής αποτελεί μια σχετική έννοια και είναι στενά συνδεδεμένη με το υποκειμενικό και κοινωνικό υπόβαθρο των ατόμων. Με βάση αυτό, αναφερόμαστε στη θεωρία της χρησιμότητας, τη θεωρία πρότυπο-αυτοφροντίδας και τη θεωρία κοινωνικής παραγωγής λειτουργιών. Σύμφωνα με τον παραπάνω ορισμό, η ποιότητα ζωής των οικογενειών των νεφροπαθών δεν μένει ανεπηρέαστη. Οι αντιδράσεις της κάθε οικογένειας μπορεί να είναι διαφορετικές. Ένα ενδεχόμενο ίσως είναι η απόρριψη του ασθενή, η υπερβολική προστασία θυσιάζοντας ακόμη και τον εαυτό τους ή η προσαρμογή τους στα νέα δεδομένα. Όποια και αν είναι η αντίδρασή τους, όλες οι οικογένειες αντιμετωπίζουν τα στάδια τους πένθους από τη στιγμή της διάγνωσης της ασθένειας. Όσον αφορά στον ίδιο τον ασθενή, έχει να αντιμετωπίσει τα ίδια στάδια και έχει μπροστά του δύο, τουλάχιστον, επιλογές. Από τη μία, μπορεί να προσαρμοστεί στις νέες συνθήκες, προσπαθώντας για το καλύτερο και από την άλλη, να απογοητευτεί τόσο πολύ, ώστε να θέλει να παραιτηθεί. Εδώ, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι οι ασθενείς με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια είναι περισσότερο ευάλωτοι, εφόσον τα συμπτώματα της νόσου τους είναι φανερά κάθε μέρα. Αυξάνεται η ευαισθησία τους και έχουν ψυχολογικές επιπτώσεις, αφού ο τρόπος της ζωής τους αλλάζει ριζικά. Γι’ αυτό είναι απαραίτητη η παρουσία του επαγγελματία Κοινωνικού Λειτουργού, ο οποίος με τις ιδιαίτερες δεξιότητες και γνώσεις του, μπορεί να τους βγάλει, τόσο τον ασθενή, όσο και την οικογένειά του, από αυτό το ¨αδιέξοδο¨. Αυτό περιλαμβάνει την υποστήριξή τους σε πρακτικά, συναισθηματικά και ψυχολογικά προβλήματα, με απώτερο σκοπό να ανταπεξέλθουν στις ψυχοπιεστικές καταστάσεις της ασθένειας. Στην ουσία, βοηθάει στην αποδοχή της ασθένειας. Η συγκεκριμένη έρευνα πραγματοποιήθηκε στη Μονάδα Τεχνητού Νεφρού του Γ.Ν.Α.Ν. Κρήτης, την περίοδο Απριλίου-Μαΐου 2010. Στην έρευνα συμμετείχαν 61 νεφροπαθείς και 60 μέλη των οικογενειών τους. Το είδος της μελέτης είναι ποσοτικό και τα δεδομένα συλλέχτηκαν μέσω ερωτηματολογίου (SF-36), το οποίο πραγματεύεται την εκτίμηση ομάδων ασθενών και υγιούς πληθυσμού. Το συγκεκριμένο ερωτηματολόγιο ήταν το πλέον κατάλληλο για την έρευνά μας, γιατί ασχολείται με τη γενική υγεία δίνοντας τη δυνατότητα να συγκριθούν τα αποτελέσματα ασθενών και φροντιστών. Από τους συμμετέχοντες-ασθενείς, οι 38 ήταν άνδρες και οι 23 γυναίκες, ενώ οι συμμετέχοντες-μέλη οικογένειας ήταν 20 άντρες και 40 γυναίκες. Το κεντρικό συμπέρασμα είναι ότι η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ατόμων με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, είναι αρκετά χαμηλή. Αν και, οι φροντιστές αξιολογούν την ποιότητα ζωής τους υψηλότερα απ’ ότι οι ασθενείς. Επιγραμματικά, μερικοί παράγοντες που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, είναι το φύλο, η ηλικία, η οικογενειακή κατάσταση και το εκπαιδευτικό επίπεδο. Οι φροντιστές τους, επηρεάζονται ακόμα από τον αριθμό των παιδιών και το επάγγελμά τους. Δεδομένου ότι οι ασθενείς έχουν ήδη επιβαρυμένη υγεία, για τους φροντιστές τους η ύπαρξη κάποιας ασθένειας και η ανάγκη ένταξης σε κάποια φαρμακευτική αγωγή είναι πολύ σημαντικότεροι παράγοντες διαφοροποίησης της ποιότητας ζωής τους. Η εκπαίδευση των ασθενών με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια αποτελεί βάση για την άρτια θεραπεία. Όσο πιο γρήγορα ο ασθενής κατανοήσει πλήρως τη φύση της νόσου αυτής, τη σοβαρότητα της κατάστασης και του σημαντικού ρόλου της καλής συνεργασίας με τους επαγγελματίες υγείας, ιατρικό, νοσηλευτικό και λοιπό προσωπικό, τόσο πιο γρήγορα θα αποδεχτεί τις αλλαγές που απαιτούνται στον τρόπο ζωής του. Το αποτέλεσμα θα είναι μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Όλα αυτά θα μπορούσαν κάλλιστα να αποτελέσουν βάση και αντικείμενο για περαιτέρω έρευνες.

Most of the illnesses facing modern man developed, at least, countries are chronic. One such disease is renal failure, which can be divided into acute and chronic. Patients who are at the final stage of chronic renal failure, are the people that have completely destroyed the kidneys and damage is irreversible. The kidneys are vital organs of the human body because the kidneys no man does not live. The condition is treated with the artificial kidney dialysis, with peritoneal dialysis and transplantation, in combination, of course, the use of appropriate medications. Dialysis is the most common method used by patients with chronic renal failure. However, this does not mean it is the perfect method, because it has several disadvantages, for example, is dependent on artificial kidney machine, as required by the guest speakers every other day in the hospital for a painful 4-hour procedure, which replaces the functioning of a healthy kidney about 15%. Furthermore, many clinical problems arise, eg cardiovascular, blood problems, from the bone, the gastrointestinal tract, the nervous system, endocrine, immune disorders and infections, and finally sexual dysfunction. As a result, kidney patients have a wide variety of different behaviors and experience many psychological and social problems. Quality of life is the first thing that challenged the presence of chronic renal failure, so it is the subject of several investigations. The question arises: Why, if they have fallen by more than the chance of death, the quality of life is very low? This paper will attempt to answer this important question, indeed, deal only with the quality of life patients and their families, and that's what makes it significant. The purpose of this study is to assess the impact on quality of life of patients undergoing chronic hemodialys is and their families. Through the research is an attempt to investigate the factors that interact in the psychology of the person and his family during the onset of chronic renal failure. When we say quality of life, we mean the way everyone works in society and how they experienced the events that characterize the existence of human life. But the quality of life is a relative concept and is closely linked to the subjective and social backgroundof persons. Based on this, refer to the theory of utility, theory model self- care and social production functions theory. According to this definition, the quality of life for families of kidney disease does not remain unaffected. The reactions of each family may be different. One possibility might be to discharge the patient, excessive protection even sacrificing themselves or adapt to new circumstances. Whatever their reaction, all families experience the stages of grief from the time of diagnosis of the disease. For the patient himself has to face the same stages and in front of at least two options. On the one hand, can adapt to new circumstances, trying to best and the other, to be disappointed so much that he wants to resign. Here, we must not forget that patients with chronic renal failure is more vulnerable when disease symptoms are evident every day. It increases the sensitivity and have psychological effects, since the way of life changed radically. So it is necessary to present a professional Social Worker, who with his special skills and knowledge, can get them out, both the patient and his family from this “impasse”. This includes support to practical, emotional and psychological problems, aiming to cope with situations psychologically stressful disease. In essence, it helps to accept the disease. This survey was conducted in the Hemodialysis Unit of G.N.A.N. Crete April- May 2010.The study included 61 renal and 60 members of their families. This type of study is quantitative, and data were collected through a questionnaire (SF-36), which deals with the assessment of patient groups and healthy population. This questionnaire was the most suitable for our research because it deals with the overall health of giving the opportunity to compare outcomes of patients and caregivers. Of the participants-patients, 38 were men and 23 women, with participants-family members were 20 men and 40 women. The main conclusion is that the quality of life of people with chronic renal failure is quite low. Although, caregivers assess their quality of life higher than patients. Briefly, some factors affecting the quality of life are sex, age, marital status and educational level. Their caregivers are still affected by the number of children and their profession. Since patients are already compromised health for caregivers of theexistence of disease and the need to integrate some medications are very important factors differentiating the quality of life. The education of patients with chronic renal failure is based on sound therapy. The sooner the patient understand the nature of this disease, the severity of the situation and the important role of good collaboration with health professionals, medical, nursing and other staff, the sooner you accept the changes needed in the way of life. The result will be a better quality of life. All this could well be the basis and subject to further investigations.