Γονείς-κηδεμόνες παιδιών με αναπηρία: απόψεις και προβληματισμοί για την πορεία των παιδιών μετά το θάνατό τους.

Abstract

Η παρούσα εργασία πραγματεύεται τις απόψεις και τους προβληματισμούς των γονιών – κηδεμόνων των παιδιών με αναπηρία για την πορεία των παιδιών τους μετά το θάνατο. Η εργασία είναι τόσο βιβλιογραφική όσο και ερευνητική. Το θεωρητικό μέρος της εργασίας αποτελείται από τρία κεφάλαια. Στο πρώτο κεφάλαιο γίνεται αναφορά στις οικογένειες ατόμων με ειδικές ανάγκες και πιο συγκεκριμένα στις δυσκολίες και στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία, στις αντιδράσεις των γονέων απέναντι στην αναπηρία του παιδιού τους, στο ρόλο της οικογένειας ατόμων με αναπηρία, στις σχέσεις και στους ρόλους του ατόμου με αναπηρία με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς τους και στις σχέσεις των ατόμων με αναπηρία με τα αδέλφια τους. Το δεύτερο κεφάλαιο αναφέρεται στα συναισθήματα των γονέων που έχουν παιδί με αναπηρία και πιο συγκεκριμένα στα συναισθήματα γονέων ατόμων με αναπηρία (ξεχωριστά για τα δύο φύλα), στα στάδια συναισθηματικής προσαρμογής των γονέων στην απόκτηση ενός παιδιού με αναπηρία και στους προβληματισμούς των γονέων μετά την απόκτηση του παιδιού με αναπηρία. Στο τρίτο κεφάλαιο γίνεται αναφορά στα άτομα με αναπηρία και στην απώλεια. Πιο συγκεκριμένα, γίνεται λόγος για το πένθος και το θρήνο, για τις απώλειες στη ζωή του παιδιού και για την απώλεια και το θάνατο στα άτομα με αναπηρία. Ακόμα, γίνεται λόγος για τις στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης καθώς παρατίθεται και η σχετική νομοθεσία στο παράρτημα. Στο τέταρτο κεφάλαιο της εργασίας, γίνεται λόγος για τη μεθοδολογία και πιο συγκεκριμένα για το σκοπό, τα ερευνητικά ερωτήματα, τη μέθοδο συλλογής δεδομένων, που είναι η συνέντευξη (αιτιολογείται και γιατί ήταν κατάλληλη αυτή η μέθοδος), τη μέθοδο συλλογής δεδομένων (πώς δηλαδή και πότε διεξήχθησαν οι συνεντεύξεις με τους γονείς), τη μέθοδο ανάλυσης των δεδομένων, που είναι η ανάλυση περιεχομένου και τα δεοντολογικά ζητήματα που προκύπτουν. Στη συνέχεια παρουσιάζονται τα αποτελέσματα της ανάλυσης περιεχομένου των συνεντεύξεων των γονιών που έλαβαν μέρος στην έρευνα. Στα συμπεράσματα συνοψίζονται τα κύρια ευρήματα της εργασίας, γίνεται σύγκριση των αποτελεσμάτων της παρούσας έρευνας με αυτές που αναφέρθηκαν στο θεωρητικό μέρος της εργασίας, γίνεται αναφορά στους περιορισμούς της έρευνας και δίνονται κατευθύνσεις για περαιτέρω έρευνα. Στο τέλος της εργασίας, υπάρχει παράρτημα, όπου γίνεται αναφορά στο νομοθετικό πλαίσιο της αναπηρίας στην Ελλάδα και σε άλλες χώρες και σε συγκεκριμένες στάσεις που αναπτύσσονται απέναντι στα άτομα με αναπηρία. Δύο είναι οι κυρίαρχοι λόγοι για τους οποίους διεξήχθη η παρούσα εργασία. Ο πρώτος λόγος είναι η εργαστηριακή άσκηση που έκαναν οι σπουδάστριες στο κέντρο ειδικών παιδιών «Ζωοδόχος Πηγή» στο Ηράκλειο Κρήτης. Κατά τη διάρκεια της εργαστηριακής τους άσκησης ήρθαν σε επαφή με άτομα με αναπηρία και με τους γονείς τους. Μέσα από συνεντεύξεις που πήραν στους γονείς αυτών των παιδιών διαπίστωσαν ότι το κυρίαρχο πρόβλημα που αναδείκνυαν ήταν τι θα γίνουν τα παιδιά τους όταν επέλθει σε αυτούς ο θάνατος. Ξεκινώντας τη μελέτη της βιβλιογραφίας για τη συγκρότηση αυτής της εργασίας διαπιστώθηκε ότι υπάρχουν λίγες και παλαιές σχετικά βιβλιογραφικές αναφορές στο ζήτημα του θανάτου των γονιών των παιδιών με ειδικές ανάγκες ή των ίδιων των παιδιών. Οι βιβλιογραφικές αυτές αναφορές εντοπίζονται στις δεκαετίες 1960-1990 (κυρίως) και κατ’ επέκταση υπάρχουν έρευνες ως το 2005 το πολύ. Γι’ αυτό το λόγο κρίνεται αναγκαίο να μελετηθεί αυτό το θέμα στη σημερινή εποχή για να εντοπιστούν ομοιότητες και διαφορές σε σύγκριση με το παρελθόν. Ενδεχομένως μπορεί να αναδειχθούν νέα στοιχεία που να αφορούν το θέμα ή να ισχύει ακόμα ότι ίσχυε και τότε. Πολύ μικρή είναι και η έρευνα που έχει διεξαχθεί στην Ελλάδα γύρω από το ζήτημα των παιδιών με αναπηρία αλλά και των συναισθημάτων τους ή της πορείας τους έπειτα από το θάνατο των γονιών τους. Για αυτό το λόγο στην παρούσα εργασία οι έρευνες που χρησιμοποιήθηκαν, προέρχονται ως επί το πλείστον από το εξωτερικό. Σε άλλες χώρες, όπως μπορεί να διαπιστωθεί και στο παράρτημα της εργασίας, τα παιδιά με αναπηρία αντιμετωπίζονται με διαφορετικό τρόπο σε σύγκριση με την Ελλάδα και η έρευνα στις χώρες του εξωτερικού είναι πιο πλούσια. Οι έρευνες εντοπίστηκαν μέσω βάσεων δεδομένων και περιοδικών στα οποία οι σπουδάστριες είχαν πρόσβαση μέσω της βιβλιοθήκης της σχολής τους, με τη χρήση συγκεκριμένων κωδικών.

This paper discusses the opinions and concerns of parents and guardians of children with disabilities concerning the future of their children after they pass away. This paper is both bibliographic as well as research based. The theoretical part of this paper can be sub-categorized into three parts. The first part addresses family’s of people with special needs and more specifically, the hardships and needs of people with disabilities, the reaction of parents towards their children with disabilities, the role that each family member plays in the lives of those who are disabled, the relationship between the disabled children and the family members, and the role the disabled child’s siblings play in their lives. The second part addresses the emotions of the parents that have children with disabilities and more specifically to the feelings of those parents (differentiating such emotions relative to the sex of the child), the stages of emotional adaptation of the parents in having a child with a disability, and to the concerns of parents after having a child with disabilities. The third part discusses disability and loss. More specifically, this part does an in-depth analysis of loss, grief and mourning for the losses in a child’s life and for the loss experiences and death experiences by people with disabilities. Furthermore, it also discusses the facilities available that provide assisted living to those with disabilities with references to the current governmental legislation on the issue. The fourth part mentions the methodology and more specifically, the purpose, the research questions, the method of data collection, which is an interview (as was the most relevant method), the method of data collection (how and when this interview took place with the parents) and the method of data analysis, which is, the analysis of content and the ethical concerns that arise. In continuation, the results of the data analysis of parents that took part in the research are presented and in conclusion, the main findings of the research are summarized. Additionally, there is a comparison of the results of this research with other research mentioned in the theoretical part of the paper. The paper mentions the limitations of the research done as well as directions for further research. In conclusion, the appendix discusses the legislative stances in connection with those who have disabilities in Greece and in other countries. There are two main reasons why this paper was written. The first reason is the internship completed by students at the ‘Center for Special Needs Children: "Zoodohos Pigi" in Heraklion, Crete. During the internship, the students came in contact with people with disabilities as well as with their parents. Through interviews done with those parents, the students came to the conclusion that the main problem that arose from the parents was what will happen to the children when the parents pass. Starting with reading the bibliography in connection with writing this paper, it was discovered that there are limited as well as dated bibliographic citations that address the parents concern detailed above. These bibliographic citations are mainly found in the years between 1960-1990 and as such, relative research can be found up to 2005 at the latest. For this reason, it is deemed necessary for this subject to be researched in the current period as well as a need to compare and contrast past research on this same topic. As such, it is possible that new evidence may arise or such research may further validate previous research and conclusions on this topic. There is also limited research done in Greece on the subject of children with disabilities and their emotions after the death of their parents. For this reason, in this paper, the research that was used came from resources from outside of Greece. In other countries, as it can be seen from the appendix, children with disabilities are treated differently compared to the way they are treated in Greece and research on those countries is richer on the topic. The research was found through databases and articles in which the students had access through the library of their school with the use of certain codes.