Διερεύνηση της αντίληψης της ποιότητας ζωής και της ψυχολογικής επιβάρυνσης των γονέων παιδιών με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1.

Abstract

Εισαγωγή : Η δυσκολία του γλυκαιμικού ελέγχου, οι χρόνιες αλλά και οι οξείες επιπλοκές, που συχνά εμφανίζονται, επηρεάζουν δραματικά την ποιότητα ζωής των πασχόντων με διαβήτη τύπου 1. Μετά τη διάγνωση, ο τρόπος ζωής του παιδιού αλλάζει σημαντικά με επίδραση στην ψυχοσωματική υγεία τόσο του ίδιου αλλά και της οικογενείας του. Οι πολλές προκλήσεις που ξαφνικά εμφανίζονται οδηγούν τους φροντιστές των παιδιών να βρίσκονται σε συνεχή επαγρύπνηση και εγρήγορση. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν να διερευνηθεί κατά πόσο οι γονείς των παιδιών με Σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 αντιλαμβάνονται τα επίπεδα ποιότητας της ζωής τους και τη ψυχολογική επιβάρυνση που βιώνουν. Μεθοδολογία: Η συγκεκριμένη έρευνα αποτελεί μία συγχρονική μελέτη (cross-sectional). Το δείγμα προέρχεται μόνο από γονείς και φροντιστές παιδιών με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1. Για την συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν 2 ερωτηματολόγια. Για τον προσδιορισμό της ποιότητας ζωής χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο του Parent-DDS (Κλίμακα δυσφορίας γονέων παιδιών με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1), το οποίο είναι μεταφρασμένο και σταθμισμένο στην ελληνική γλωσσά και για τον προσδιορισμό της ψυχολογικής επιβάρυνσης χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο του Spielberger (state – Trait Anxiety Inventory – STAI) (ελεύθερης πρόσβασης στο διαδίκτυο). Αποτελέσματα: Από τους 110 γονείς συμμετέχοντες στη μελέτη γονείς παιδιών και εφήβων με ΣΔ1, το 79,1% ήταν γυναίκες ενώ η μέση ηλικία όλων βρέθηκε στα 44,4 χρόνια (±5,8) . Βρέθηκαν: α) μέτρια επίπεδα Δυσφορίας, με σημαντικά υψηλότερη τη Δυσφορία διαχείρισης εφήβου έναντι χαμηλότερης της ιατρικής υποστήριξης (p<0,001), β) τα 2/3 περίπου των γονέων είχαν μέτρια ή μεγάλη γενική δυσφορία, γ) μέτρια προς υψηλά επίπεδα Προσωρινού και Μόνιμου άγχους, με σημαντικά υψηλότερα επίπεδα στο Προσωρινό (p=0,006) ενώ περισσότεροι από τα 2/3 είχαν υψηλά επίπεδα, δ) το Προσωρινό άγχος των γονέων σχετίζεται με τις μικρότερες ηλικίες τους, με το χαμηλότερο μηνιαίο εισόδημα, με τα λιγότερα χρόνια της νόσου των παιδιών τους ή τη χρήση σχήματος πολλαπλών ενέσεων στη θεραπεία ενώ το Μόνιμο άγχος σχετίζεται με τα χαμηλότερα επίπεδα εκπαίδευσης (p<0,05) και ε) η αυξημένη Δυσφορία των γονέων και κατά συνέπεια η χειρότερη ποιότητα ζωής, δεν σχετίζεται σημαντικά με τα ιδιαίτερά τους χαρακτηριστικά όμως σχετίζεται σημαντικά με τα περισσότερα επεισόδια υπεργλυκαιμίας, με λιγότερα επεισόδια υπογλυκαιμίας καθώς και με το υψηλότερο Μόνιμο άγχος τους (p<0,05). Συμπεράσματα: Η παρούσα διπλωματική εργασία αποσκοπούσε στην ανάδειξη της σχέση της δυσφορίας που βιώνουν οι γονείς παιδιών με διαβήτη και τη ψυχολογική επιβάρυνση ή το άγχος για τη νόσο των παιδιών τους. Βρέθηκαν με μέτρια επίπεδα Δυσφορίας ή μέτρια προς υψηλά επίπεδα Προσωρινού και Μόνιμου άγχους ενώ το Προσωρινό άγχος των γονέων σχετιζόταν με τις μικρότερες ηλικίες τους, με το χαμηλότερο μηνιαίο εισόδημα, με τα λιγότερα χρόνια της νόσου των παιδιών τους ή τη χρήση σχήματος πολλαπλών ενέσεων στη θεραπεία. Η αυξημένη ωστόσο Δυσφορία των γονέων σχετιζόταν σημαντικά με τα περισσότερα επεισόδια υπεργλυκαιμίας ή λιγότερα υπογλυκαιμίας καθώς και με το υψηλότερο Μόνιμο άγχος τους. Κρίνεται αναγκαίο οι επαγγελματίες υγείας να παρέχουν την κατάλληλη εκπαίδευση στους γονείς με ελλιπή γνώση για τη διαχείριση της νόσου των παιδιών τους αλλά και να δίνεται η απαραίτητη υποστήριξη.

Introduction: The difficulty of glycemic control, chronic and acute complications, which often occur, dramatically affect the quality of life of patients. After the diagnosis of Diabetes, the lifestyle of the child or adolescent changes so significantly that it leads to a personal and family stress, with an effect on the psychosomatic health of both him and his family. The International Community for Pediatric and Adolescent Diabetes places great emphasis on family factors for diabetes management. The many challenges that suddenly arise such as meal changes, sugar monitoring, supervision and care lead child caregivers to be constantly on the alert and alert. Aim: The aim of this study was to investigate whether the parents of children with type 1 diabetes perceive their quality of life levels and the psychological burden they experience Methods: The research conducted is a cross-sectional study. Our sample comes only from parents and caregivers of children with Type 1 Diabetes. For our data collection we used 2 questionnaires. More specifically: to determine the quality of life we used the Parent-DDS questionnaire (Scale of parents of children with type 1 diabetes mellitus), which is translated and weighted in Greek and to determine the psychological burden we used the Spiel questionnaire (Spiel state - Trait Anxiety Inventory - STAI) (free access). Results: Of the 110 parents participating in the study, parents of children and adolescents with SD1, 79.1% were women while the mean age of all was 44.4 years (± 5.8). Briefly found: a) moderate levels of Discomfort where higher indicates a worse quality of life, with significantly higher Adolescent management Discomfort versus lower than medical support (p <0.001), b) about 2/3 of the parents were found with moderate or severe general discomfort, c) moderate to high levels of Temporary and Permanent stress were found, with significantly higher levels in the Temporary (p = 0.006) while more than 2/3 had high levels, d) Temporary stress of parents is related to their younger ages, with lower monthly income, with fewer years of illness in their children or the use of a multi-injection regimen in treatment while Permanent stress is associated with lower levels of education (p <0.05) and e) increased parental discomfort and consequently worse quality of life, is not significantly associated with their particular characteristics but is significantly associated with most episodes hyperglycemia, with fewer episodes of hypoglycemia as well as with their highest permanent stress (p <0.05). Conclusion: The present dissertation aimed to highlight the relationship between the discomfort experienced by parents of children with diabetes and the psychological burden or anxiety about their children's illness. They were found with moderate levels of Discomfort or moderate to high levels of Temporary and Permanent Anxiety while Parents' Temporary Anxiety was associated with their younger ages, lower monthly income, fewer years of their children's illness or the use of multiple injection regimens in treatment. However, the increased discomfort of the parents was significantly associated with more episodes of hyperglycemia or less hypoglycemia as well as with their higher permanent stress. It is necessary for health professionals to provide appropriate education to parents with incomplete knowledge for the management of their children's disease but also to provide the necessary support.