Ποιότητα ζωής των οικογενειών των ατόμων με ΔΑΦ: επίδραση της βαρύτητας της συμπτωματολογίας και του κοινωνικού στίγματος.

Abstract

Ο σκοπός της παρούσας διπλωματικής έρευνας είναι η μελέτη της συμπτωματολογίας του παιδιού με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) και πως α) η βαρύτητα της συμπτωματολογίας και β) το κοινωνικό στίγμα επηρεάζουν την ψυχική ανθεκτικότητα, την ψυχική υγεία, το ευ ζην (well-being) και την ποιότητα ζωής των γονέων. Ο πληθυσμός αφορούσε την ομάδα των γονέων που τα παιδιά τους, σύμφωνα με ιατρική γνωμάτευση παιδοψυχίατρου, παρουσίαζαν Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) και είχαν αξιολογηθεί από την Υπηρεσία του Κέντρου Συμβουλευτικής και Υποστήριξης (ΚΕΣΥ) Ηρακλείου. Εργαλείο συλλογής στοιχείων ήταν ανώνυμο ερωτηματολόγιο με κλειστές και ανοικτές ερωτήσεις που απευθύνθηκε στον πληθυσμό των γονέων. Συμπληρώθηκαν 80 ερωτηματολόγια. Τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης συμφωνούν με εκείνα άλλων ερευνών, καθώς έδειξαν ότι η βαρύτητα της συμπτωματολογίας σχετίζεται με χειρότερη γενική κατάσταση υγείας και ευεξίας των γονέων που έχουν παιδί με ΔΑΦ, καθώς παρουσιάζουν προβλήματα ύπνου και διαπροσωπικών σχέσεων. Οι γονείς παιδιών με περισσότερα συμπτώματα παρουσίασαν 1) χειρότερη γενική κατάσταση υγείας και ευεξίας (όσον αφορά στον ύπνο τους), 2) χειρότερη ποιότητα ζωής (αναφορικά με τις προσωπικές τους σχέσεις) και 3) ανέφεραν υψηλότερα επίπεδα στίγματος δεσμού και κοινωνικού στίγματος σε σχέση με τους γονείς παιδιών με λιγότερα συμπτώματα. Βρέθηκε αρνητική συσχέτιση της ψυχικής ανθεκτικότητας με την γενική κατάσταση υγείας/ευεξίας των γονέων και θετική συσχέτιση με την ποιότητα ζωής τους. Τέλος, βρέθηκε θετική συσχέτιση του κοινωνικού στίγματος και του στίγματος δεσμού με την γενική κατάσταση υγείας/ευεξίας και αρνητική συσχέτιση του στίγματος δεσμού με την ποιότητα ζωής και την ψυχική ανθεκτικότητα. Τα ευρήματα της παρούσας έρευνας, μπορούν να χρησιμεύσουν στο σχεδιασμό και την υλοποίηση αποτελεσματικών προγραμμάτων παρέμβασης που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των γονέων ενός παιδιού με διαταραχή αυτιστικού φάσματος.

The aim of this postgraduate thesis is the study of a child’s symptomatology with Autism Spectrum Disorder (ASD) and how a) the severity of child’s symptomats and b) the social stigma affect parent’s psychological resilience, mental health, well-being and quality of life. The sample was a group of parents whose children were diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD)by a child psychiatrist in a Counceling and Support Centre (CSC) in Heraklion. An anonymous questionnaire with open and closed questions was administered. Eighty questionnaires were completed. The results of this study are in line with those of other studies, as is was shown that child’s symptom severity was related to parents’ worse general health and well-being status in terms of sleeping and interpersonal problems . The parents of children with a wider range of symptoms exhibited 1) worse general health and well-being status (regarding their sleep), 2) a worse quality of life (regarding their interpersonal relationships) and 3) reportedly higher levels of affiliated and social stigma compared to the parents of children with less symptoms. It was also found a negative correlation between parents’ psychological resilience and parents’ general health/well-being and a positive correlation with their quality of life. Finally, there was positive correlation between both the social and affiliated stigma with the parents’ general health/well-being and a negative correlation of the affiliated stigma with parents’ quality of life and psychological resilience. The findings of this study can be used inthe design and implementation of effective intervention programmes, aimed at improving quality of life of parents having a child with ASD.