Η ποιότητα ζωής παιδιών και εφήβων με επιληψία. Μια βιβλιογραφική ανασκόπηση.

Abstract

Ένα πρόβλημα που αντιμετωπίζουν πολλές οικογένειες πίσω από τις κλειστές πόρτες είναι η παιδική και εφηβική επιληψία. Περίπου 1% των παιδιών στην Ευρώπη παρουσιάζουν κάποια μορφή επιληψίας. Στα παιδιά όπως και στους ενήλικες υπάρχουν διαφορετικές θεραπευτικές προσεγγίσεις με στόχο την θεραπεία της επιληψίας. Ανάλογα με τη μορφή της επιληψίας, τη βαρύτητα των κρίσεων και τα συνοδά νευρολογικά ή και ψυχιατρικά συμπτώματα ακολουθείται εξατομικευμένη προσέγγιση κι επιλέγεται η κατάλληλη για την περίπτωση θεραπεία. Η εξέλιξη της επιληψίας σε σχέση με την εφηβεία εξαρτάται κατά κύριο λόγο από το επιληπτικό σύνδρομο που εμφανίζει το παιδί. Η ηλικία της εφηβείας είναι η ηλικία της αμφισβήτησης. Επομένως είναι σύνηθες οι έφηβοι να αντιδρούν. Η αμφισβήτηση της διάγνωσης καθώς και της ανάγκης συστηματικής χορήγησης της φαρμακευτικής αγωγής είναι συνήθεις αντιδράσεις. Αρκετά συχνή είναι και η «δοκιμαστική» διακοπή φαρμάκων. Οι έφηβοι συχνά εκφράζουν ανησυχίες για τις παρενέργειες των αντιεπιληπτικών φαρμάκων (μείωση νοητικών ικανοτήτων, αύξηση βάρους, διαταραχές κύκλου κ.λ.π.), καθώς και για τη μελλοντική έκβαση και για τις τυχόν επιδράσεις στην επαγγελματική και οικογενειακή αποκατάσταση. Είναι απαραίτητη η ειλικρινής ενημέρωση του εφήβου για το πρόβλημα, τις αληθινές του διαστάσεις, την ανάγκη για κάποιους περιορισμούς και την αποφυγή κάποιων δραστηριοτήτων. Πολλές φορές δυσαρέσκεια εκφράζουν οι γονείς, οι οποίοι παρουσιάζονται δύσπιστοι και έντονα ανήσυχοι, η οποία συμπεριφορά τους μπορεί και να εξελιχτεί και ως μη συνεργάσιμη. Η στήριξη των οικείων ατόμων με παιδιά με επιληψία είναι πολύ σημαντικός και καίριος. Αρχικά χρειάζεται και οι ίδιοι να δεχτούν στήριξη και βοήθεια, ηθική και συναισθηματική. Τουλάχιστον στον Ελλαδικό χώρο όταν ένα πολύ κοντινό και οικείο πρόσωπο νοσεί ή υποφέρει από κάτι ο οικείος περίγυρος νιώθει άμεσα την ανάγκη να αναβιώνει ότι και το παιδί του. Αυτό που θα πρέπει να θυμούνται οι γονείς σε κάθε στιγμή με το παιδί τους είναι να ακολουθούν πιστά τις οδηγίες του παιδιάτρου καθώς και να ενθαρρύνουν το παιδί τους να γίνει ανεξάρτητο, καθώς στις μέρες μας οι άνθρωποι που πάσχουν από επιληψία διάγουν απόλυτα φυσιολογική ζωή και καθημερινότητα, χωρίς να υστερούν στις σπουδές, στην καριέρα, στην κοινωνική ζωή αλλά και στη δημιουργία οικογένειας.

A problem that many families face behind closed doors is childhood and adolescent epilepsy. About 1% of children in Europe have some form of epilepsy. Children, as well as adults, have different therapeutic approaches to treat epilepsy. Depending on the form of epilepsy, the severity of seizures and the associated neurological and / or psychiatric symptoms, an individualized approach is followed and the appropriate treatment is selected. The progression of epilepsy in relation to adolescence depends primarily on the epileptic syndrome displayed by the child. The age of puberty is the age of questioning. It is therefore common for teenagers to react. The challenge of diagnosis and the need for systematic administration of medication are common reactions. Quite often is the "trial" discontinuation of drugs. Adolescents often express concerns about the side effects of anti-epileptic drugs (reduction of cognitive abilities, weight gain, circulatory disorders, etc.) as well as for the future outcome and for any effects on professional and family rehabilitation. It is essential that the adolescent is truthfully informed about the problem, its true dimensions, the need for some constraints and the avoidance of some activities. Many parents often express dissatisfaction with their parents, who are skeptical and highly anxious, and their behavior may well be uncooperative. Supporting people with children with epilepsy is very important and crucial. Initially, they also need to receive support and help, moral and emotional. At least in Greece, when a very close and intimate person suffers or suffers from something, the familiar surroundings immediately feel the need to revive his child. What parents need to remember at all times with their child is to faithfully follow the pediatrician's instructions as well as to encourage their child to become independent, as people with epilepsy nowadays have a perfectly normal life and everyday life , without lagging behind in studies, career, social life but also in the creation of a family.