Παράγοντες που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία.

Abstract

Σκοπός της παρούσας έρευνας είναι η κατανόηση των παραγόντων που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία. Επίσης, εάν για παράδειγμα α) έχουν υποστεί εμφανείς αλλοιώσεις στην εμφάνισή τους κι αν αυτό τους κάνει να νιώθουν διαφορετικοί από τους άλλους, β) κατά πόσο η στήριξη τους από την οικογένειά τους, επηρεάζει τη ζωής τους γ) αν η ποιότητα ζωής τους επηρεάζεται από τον τόπο μόνιμης κατοικίας τους, εάν δηλαδή είναι μακριά από τα αστικά κέντρα, όπου υπάρχουν περισσότερες υπηρεσίες, δ) εάν υπάρχει διαφορά στη σεξουαλικότητα μεταξύ αντρών και γυναικών και κατά πόσο αυτό έχει επηρεαστεί από τη νόσο, και τέλος ε) εάν μπορούν να ανταπεξέλθουν εύκολα σε στρεσογόνα γεγονότα, όπου ο βαθμός ανταπόκρισης ενδεχομένως να έχει επηρεαστεί από τη νόσο. Για τη διερεύνηση των παραπάνω ερωτημάτων ακολουθήθηκε ποσοτική έρευνα με εργαλείο έρευνας το ερωτηματολόγιο 49 ερωτήσεων και 10 υποερωτημάτων. Ο πληθυσμός της έρευνας είναι τα άτομα με θαλασσαιμία τύπου β που μεταγγίζονται στις μονάδες θαλασσαιμίας στην Κρήτη. Το δείγμα αποτέλεσαν άτομα που δέχτηκαν να συμμετέχουν. Η ποιότητα ζωής των συμμετεχόντων της έρευνας, οι οποίοι πάσχουν από θαλασσαιμία τύπου β, έχει βελτιωθεί σημαντικά συγκριτικά με προηγούμενες δεκαετίες, εξαιτίας των περιορισμών της υγειονομικής περίθαλψης που υπήρχαν τότε, της έλλειψης μονάδων αίματος και των εξόδων της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης που καλούνταν να καλύψουν. Αποτέλεσμα αυτής της βελτίωσης είναι ότι ο μέσος όρος ηλικίας τους έχει αυξηθεί σχετικά με παλιότερες έρευνες, λόγω των νέων μεθόδων θεραπείας, κάτι που φαίνεται και από τις ηλικίες των συμμετεχόντων της έρευνας.

The purpose of this study is to understand the factors related to the quality of life of people with thalassemia, for example: a) if they have acquired changes in their appearance and if this makes them feel different from others, b) whether the support from their family, affects their lives c) if their quality of life is affected by their place of permanent residence, d) if there is a difference in sexuality between men and women and whether this has been affected by the disease, and finally e) if they can easily cope with stressful events, where the degree of response may have been affected by the disease. To investigate the above questions, a quantitative survey will be followed with a questionnaire of 49 questions and 10 sub-questions. The research population is people with thalassemia type B who are transfused in thalassemia units in Crete. The sample consisted of individuals who agreed to participate. The quality of life of research participants suffering from type B thalassemia, has improved significantly compared to previous decades, due to the limitations of health care that existed at that time, the lack of blood and the medical expenses they had to cover. The result of this improvement is that their average age has increased compared to older research, due to new treatments, something that can be seen from the ages of the research participants.