Σχεδιασμός και ανάπτυξη περιβάλλοντος για έναν προσωπικό ηλεκτρονικό φάκελο υγείας.

Abstract

Οι οργανισμοί παροχής υγείας, σε μια προσπάθεια επίτευξης παροχής ποιοτικότερων υπηρεσιών υγείας σε συνδυασμό με μικρότερο κόστος, εισήγαγαν την έννοια του προσωπικού ηλεκτρονικού φακέλου υγείας (PHR). Η προσπάθεια αυτή στηρίχτηκε στην αναγνώριση της σημασίας της πληροφορικής στην γρήγορη και ασφαλή αποθήκευση, ανάκληση και διαχείριση ιατρικών δεδομένων, ιδιότητες που στο παρελθόν αποτελούσαν προνόμιο μόνο των λογιστικών και διοικητικών τμημάτων. Τα λογισμικά PHR αποτελούν τέτοια συστήματα διαχείρισης ιατρικών φακέλων μέσω υπολογιστών. Χάρη σε αυτά τα συστήματα, είναι δυνατή η άμεση επεξεργασία των ιατρικών δεδομένων και η ασφαλής μεταφορά τους σε οποιαδήποτε απόσταση και το σύστημα καταγραφής δεδομένων είναι περισσότερο αποτελεσματικό καθώς εμπλουτίζεται με τις μεθόδους των νέων τεχνολογιών. H παρούσα πτυχιακή εργασία ασχολείται με την μελέτη, τον σχεδιασμό και την υλοποίηση ενός PHR συστήματος. Για τον σκοπό αυτό δημιουργήθηκε μία διαδικτυακή πλατφόρμα, το Health Vault που υποστηρίζει όλες τις βασικές λειτουργίες ενός τέτοιου συστήματος. Η πλατφόρμα αποσκοπεί στην χρηστικότητα κυρίως του ασθενή και στην συγκέντρωση και διάθεση όλων των πληροφοριών υγειονομικής περίθαλψης που αφορούν τους ασθενείς, οι οποίοι επισκέπτονται τους ιατρούς, οι οποίοι είναι υπεύθυνοι για την υγεία τους. Η διαδικτυακή πλατφόρμα αυτή υποστηρίζει δύο ειδών χρήστες, τον ασθενή και τον γιατρό. Κάθε ασθενής είναι σε θέση να βλέπει, να καταλαβαίνει και να κατανοεί τα δεδομένα που αφορούν την υγεία του, ενώ κάθε ιατρός έχει την ικανότητα να καταχωρεί στο σύστημα νέες πληροφορίες και να επεξεργάζεται παλαιότερες, οι οποίες σχετίζονται άμεσα με τον εκάστοτε ασθενή. Το τελικό αποτέλεσμα της παραπάνω διαδικασίας είναι η δημιουργία ενός PHR για κάθε ασθενή και ιατρό, το οποίο περιλαμβάνει ένα πλήθος ιατρικών πληροφοριών του ασθενή για τoν οποίο έχουν πρόσβαση o ασθενής και o ιατρός, αλλά και στατιστικά που σχετίζονται με τους ασθενείς, όσον αφορά τo προφίλ του ιατρού. Οι πληροφορίες αυτές περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων το πλήρες ιστορικό των ασθενειών, των αλλεργιών τις οποίες έχει παρουσιάσει ο ασθενής, η λίστα με τις ιατρικές και διαγνωστικές εξετάσεις στις οποίες έχει υποβληθεί, τo ιστορικό των εμβολιασμών, των φαρμάκων, των χειρουργικών επεμβάσεων και των συναντήσεων με τους ιατρούς. Τo μητρώο αυτό διατηρείται καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ασθενή και ενημερώνεται κάθε φορά που επισκέπτεται κάποιον ιατρό. Δόθηκε μεγάλη έμφαση στην υλοποίηση της διαδικτυακής πλατφόρμας με τέτοιο τρόπο, ώστε να διαθέτει ένα εύχρηστο και φιλικό προς τον χρήστη περιβάλλον. Η πλατφόρμα μπορεί να χρησιμοποιηθεί από άτομα, τα οποία δεν έχουν καμία γνώση Πληροφορικής, αρκεί μόνο να γνωρίζουν ανάγνωση. O σχεδιασμός της πλατφόρμας εμπνεύστηκε από έναν διαγωνισμό με την ονομασία Health Design Challenge, που διεξήχθη στις ΗΠΑ το 2013. O διαγωνισμός αυτός είχε σκοπό τον επανασχεδιασμό του προσωπικού ηλεκτρονικού φακέλου υγείας από πολλές ομάδες σχεδιαστών από όλη τη χώρα. Βραβεύτηκαν οι πρώτες τρεις καλύτερες υλοποιήσεις του συνολικού σχεδιασμού, από τις οποίες εμπνεύστηκε κυρίως η παρούσα πτυχιακή. Η πτυχιακή εργασία είναι δομημένη σε 6 κεφάλαια, στα οποία παρουσιάζονται και επεξηγούνται όλοι οι απαραίτητοι ιατρικοί και τεχνολογικοί όροι, οι οποίοι απαρτίζουν το περιβάλλον των συστημάτων PHR. Συνεπώς, γίνεται μία λεπτομερής περιγραφή αναφορικά με το PHR, μια αναφορά στα τεχνολογικά πρότυπα κωδικοποίησης που οφείλει να πληρεί ένα PHR, όπως επίσης και μία επεξήγηση των τεχνολογιών ανάπτυξης του Health Vault. Τέλος, παρουσιάζεται η διαδικτυακή πλατφόρμα που αναπτύχθηκε για τους σκοπούς της παρούσας πτυχιακής εργασίας, επεξηγώντας όλες τις λειτουργίες της.

Health care providers, to provide better health services combined with lower costs, have introduced the concept of personal electronic health record (PHR). This effort was based on recognizing the importance of information technology in the rapid and secure storage, retrieval and management of medical data, properties that in the past were the prerogative of only the accounting and administration departments. PHR software are management systems for medical records through computers. Thanks to these systems, it is possible to process medical data directly and safely transport them over any distance and the data recording system is more efficient as it is enriched with the methods of new technologies. This Thesis deals with the study, design and implementation of a PHR system. For this purpose, an online platform was created, Health Vault, which supports all the basic functions of such a system. The platform aims at the usefulness mainly of the patient and at the collection and distribution of all the health care information concerning the patients, who visit the doctors, who are responsible for their health. This online platform supports two types of users, the patient and the doctor. Every patient is able to see, understand and comprehend the data related to his health, while every doctor has the ability to enter new information in the system and process old ones, which are directly related to each patient. The result of the above implementation is the creation of a PHR for each patient and doctor, which includes a wealth of patient medical information to which the patient and the doctor have access, as well as patient-related statistics regarding the profile of the doctor. This information includes, among other things, a complete history of the diseases and allergies the patient has experienced, a list of medical and diagnostic examinations performed, a history of immunizations, medications, procedures, and appointments with doctors. This record is kept throughout the patient's life and is updated each time he or she visits a doctor. Great emphasis was placed on the implementation of the online platform in such a way that it has usability and user-friendly environment. The platform can be used by people who have no knowledge of Computer Science, as long as they know how to read. The design of the platform was inspired by a competition called Health Design Challenge [1], held in the US in 2013. This competition aimed to redesign the personal electronic health record by many groups of designers across the country. The first three best implementations of the overall design were awarded, from which this Thesis was mainly inspired. The Thesis is structured in 6 chapters, in which present and explain all the necessary medical and technological terms, which constitute the environment of PHR systems. Therefore, a detailed description is provided regarding PHR, a reference to the coding standards that a PHR must meet, as well as an explanation of Health Vault development technologies. Finally, the web platform developed for the purposes of this dissertation is presented, explaining all its functions. Therefore, a detailed description of PHR is given, a reference to the technological coding standards that a PHR must fulfils, as well as an explanation of the Health Vault development technologies.