Η λειτουργία της οικογένειας με παιδιά με αυτισμό και νοητική υστέρηση από την οπτική των μητέρων και η επίδραση της πανδημίας Covid-19 στην οικογενειακή ζωή.

Abstract

Με την παρούσα πτυχιακή εργασία επιχειρείται να διερευνηθεί το πώς λειτουργεί μια οικογένεια με παιδιά που παρουσιάζουν νοητική υστέρηση ή αυτισμό και περαιτέρω να διερευνηθεί ο τρόπος με τον οποίο επηρέασε η πανδημία COVID 19 την καθημερινότητα των ιδιαίτερων αυτών οικογενειών. Στο πλαίσιο αυτό κρίθηκε αρχικά χρήσιμη η αναφορά σε έννοιες του αυτισμού και της νοητικής υστέρησης. Περαιτέρω διατυπώθηκαν σχετικά ερευνητικά ερωτήματα, που θα επιχειρηθούν να απαντηθούν μέσω μιας εκτεταμένης βιβλιογραφικής ανασκόπησης, σχετικά με τα παρακάτω ζητήματα: • Ποια προβλήματα αντιμετωπίζει ένα παιδί με αυτισμό και νοητική υστέρηση; • Πώς επηρεάζει ο αυτισμός ή η νοητική υστέρηση τις σχέσεις των παιδιών με τους γονείς και τα αδέλφια του; • Πώς η πρόσφατη πανδημία της COVID-19 και ο εγκλεισμός λόγω αυτής, επηρέασε τα παιδιά με νοητική υστέρηση ή αυτισμό και αν συνέλαβε περαιτέρω στην επιδείνωση της κατάστασή τους; • Επηρέασε η πανδημία τις σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας και των παιδιών με νοητική υστέρηση/ αυτισμό; Κύριος σκοπός της εργασίας, είναι η συγκέντρωση δημοσιευμένων βιβλιογραφικών δεδομένων, ώστε να γίνει ευχερέστερη η πληροφόρηση και η μετάδοση γνώσεων για το συγκεκριμένο θέμα, αλλά και να πραγματοποιηθεί η μετάδοση νέας γνώσης μέσω της συγκέντρωσης σχετικών εργασιών. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της βιβλιογραφικής ανασκόπησης διαπιστώθηκε πως τα παιδιά με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, νοητικής υστέρησης και οι οικογένειες τους αντιμετωπίζουν δυσκολίες στης συνύπαρξη τους λόγω των συναισθηματικών συμπτωμάτων, προβλημάτων συμπεριφοράς και κοινωνικών προβλημάτων. Οι γονείς βιώνουν υψηλά επίπεδα ψυχολογικής δυσφορίας, κατάθλιψης και άγχους. Επιπλέον, διαπιστώθηκε πως οι μητέρες παρουσιάζουν υψηλότερα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης από τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας καθώς συνήθως είναι οι κύριοι φροντιστές των παιδιών. Η πανδημία covid-19 πρόσθεσε επιπλέον αγωνία λόγω της απομόνωσης και διατάραξης της καθημερινής ρουτίνας των παιδιών. Η αβεβαιότητα γύρω από τον COVID-19 και η συνεχής ροή νέων πληροφοριών λειτούργησαν αρνητικά αυξάνοντας την αγωνία. Οι φροντιστές δεν ήταν σε θέση να δώσουν προειδοποιητικά σήματα για την επικείμενη αλλαγή, ώστε τα άτομα με αυτισμό και νοητική υστέρηση να ανταποκριθούν καλύτερα στη νέα κατάσταση. Η απουσία αυτών των προειδοποιητικών σημάτων λόγω της άμεσης επιβολής του lockdown, οδήγησαν τα άτομα με αυτισμό, νοητική υστέρηση και τις οικογένειες τους σε μεγαλύτερα επίπεδα αγωνίας. Για την εκπόνηση της πτυχιακής αυτής εργασίας, διενεργήθηκε αναζήτηση αρθρογραφίας – κυρίως στην αγγλική γλώσσα- σε διάφορες μηχανές αναζήτησης όπως PubMed και Scopus.

With this thesis, an attempt is made to investigate how a family with children with mental retardation or autism is functioning and further to investigate the way in which the COVID 19 pandemic affected the daily life of these particular families. In this context, it was initially considered useful to refer to the concepts of autism and mental retardation. Furthermore, related research questions were formulated, which will be attempted to be answered through an extensive literature review, regarding the following issues: • What problems does a child with autism and mental retardation is facing? • How does autism or mental retardation affect children's relationships with their parents and siblings? • How has the recent COVID-19 pandemic and the resulting incarceration affected children with mental retardation or autism and whether it has further worsened their condition? • Has the pandemic affected the relationships between family members and children with mental retardation/autism? The main goal of this project is the collection of published bibliographic data so that we can achieve an easier way of information of the current thesis and also the transmission of new knowledge of relative projects. Base on the results of this bibliographic review it is noted that children with disorders of the Autism Spectrum, disorders of Mental Retardation and their families face of challenges in their coexistence due to emotional symptoms, problems of behavior and such as social difficulties. Parents experience high levels of psychological discomfort, Depression and Anxiety. Furthermore it was established that Mothers have higher level of Anxiety and Depression than the other family members due to the fact that they are the main caregivers of the children. The Pandemic of COVID-19 and the news surrounding it had an arising impact on the levels of anxiety and anguish. The caregiver where not in position to give warning signs on this current new situation so people on the Autism spectrum can and people with Mental Retardation to behave better. The absence of these warnings due to the establishment of lockdown led people with Autism, Mental Retardation and their families to even bigger levels of agony. For the preparation of this thesis, an article search was conducted - mainly in the English language - in various search engines such as PubMed and Scopus.