Η επιβάρυνση των φροντιστών από τη φροντίδα παιδιών με καρκίνο.

Abstract

Εισαγωγή: Η νοσηλεία παιδιών με καρκίνο προκαλεί σημαντική ψυχοσυναισθηματική, οικονομική και σωματική επιβάρυνση των οικογενειών τους με αποτέλεσμα να χρειάζονται υποστήριξη από την ομάδα υγείας. Σκοπός: Η διερεύνηση και η αξιολόγηση της επιβάρυνσης που επιφέρει ο καρκίνος στη ζωή των φροντιστών μέσα από την παροχή φροντίδας στο παιδί τους που νοσεί με καρκίνο. Υλικό και μέθοδος: Η παρούσα έρευνα διεξήχθη σε δυο μεγάλα νοσοκομεία, ένα της Αθήνας και ένα του Ηρακλείου που διαθέτουν παιδοαιματολογικές κλινικές σε δείγμα 65 φροντιστών παιδιών με καρκίνο το χρονικό διάστημα Φεβρουάριος- Σεπτέμβριος 2019. Για την παρούσα μελέτη αυτή χρησιμοποιήθηκε η κλίμακα της επιβάρυνσης από τη φροντίδα, της OBERST, η κλίμακα έκβασης της φροντίδας, BAKAS και το ερωτηματολόγιο κοινωνικοδημογραφικών στοιχείων. Για την επεξεργασία των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πακέτο IBM SPSS 25.0. Αποτελέσματα: Το 70,8% του δείγματος ήταν γυναίκες. Το 47,7% των φροντιστών δήλωσε ο χρόνος που διαθέτουν στην φροντίδα των παιδιών με καρκίνο είναι περισσότερος από 10 ώρες, ενώ τη φροντίδα αυτή κατά κύριο λόγο έχει αναλάβει η μητέρα (67,7%). To 52,3% ανέφερε ότι δίνει πάρα πολύ χρόνο στην συναισθηματική υποστήριξη του παιδιού και στη διαχείριση προβλημάτων συμπεριφοράς. Το 63,1% αναφέρει ότι δεν έγινε καμία μεταβολή στη σωματική υγεία του ωστόσο το 52,3% δήλωσε ότι έχει αλλάξει η ζωή τους προς το χειρότερο (p<0,05). Στη θετική έκβαση της φροντίδας (Κλίμακα BCOS) σημαντικό ρόλο επίδρασης έχουν η χαμηλή ηλικία των φροντιστών, οι λιγότερες νοσηλείες, η αυξημένη ηλικία των παιδιών και το υψηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης των φροντιστών. Συμπεράσματα: Η επιβάρυνση των φροντιστών παιδιών με καρκίνο είναι σημαντική. Ο χρόνος για την φροντίδα ενέχει μεγαλύτερη επιβάρυνση από την δυσκολία της, ενώ οι μεγαλύτεροι σε ηλικία φροντιστές, ο περισσότερος χρόνος παραμονής αλλά και οι περισσότερες νοσηλείες το τελευταίο χρονικό διάστημα, επιβαρύνουν την έκβαση της φροντίδας.

Aim: The investigation and evaluation of the burden that cancer brings to the lives of carers through the provision of care to their child who is ill with cancer. Material and Methods: The present research was conducted at the Pediatric Hematology Clinic of the General University Hospital of Heraklion and the oncology Department of the Children's Hospital Panagiotis and Aglaia Kiriakou. The sample of the survey was 65 caregivers of children with cancer who were present in the two hospitals. The following questionnaires were used for this study: • The scale of the charge from the care of OBERST • The outcome scale of the care, BAKAS • Questionnaire of socio-demographic data Results: 70.8% were women. The time available for caregivers in the care of children with cancer varies as 16.9% mentions 2-3 hours a day while the majority or 47.7% said for more than 10 hours while this care primarily has Mother takes over (67.7%). 52.3% reported that they spend too much time on the child's emotional support and managing behavioral problems. 63.1% said there was no change in physical health, but 52.3% declared that their lives have changed for the worse. In the positive outcome of care (scale BCOS) important role influence is the low age of caregivers, the fewer hospitalizations, the increased age of children and the highest level of training of carers. Conclusion: The caregiver burden from the care of a child with cancer is great and is associated with certain characteristics. The time for care poses a greater burden than its difficulty while the older caregivers, the more time spent and the more hospitalizations in the last period of time, burden the outcome of care.