Ο ρόλος της οικογένειας και του υποστηρικτικού περιβάλλοντος σε παιδιά με αναπτυξιακή διαταραχή.

Abstract

Ο ερχομός ενός παιδιού με αυτισμό επηρεάζει την οικογένεια σε διάφορους τομείς και προκαλεί διάφορες αλλαγές. Οι ελλιπείς κοινωνικές υπηρεσίες στήριξης, αλλά και οι αρνητικές στάσεις και προκαταλήψεις επηρεάζουν τους γονείς. Οι παράγοντες του αυτισμού και της αναπτυξιακής διαταραχής ποικίλουν. Απαιτείται εκπαίδευση και συνεργασία των γονέων με τους ειδικούς προκειμένου να εφαρμοστούν οι κατάλληλες θεραπείες. Σκοπός της παρούσας εργασίας αποτέλεσε η διερεύνηση των απόψεων των γονέων, των θεραπευτών και των φροντιστών παιδιών με αυτισμό ή αναπτυξιακή διαταραχή. Για τις ανάγκες της έρευνας χρησιμοποιήθηκε η ποιοτική έρευνα με ημιδομημένες συνεντεύξεις. Το συνολικό δείγμα της έρευνας ήταν 21 υποκείμενα όπου απαρτιζόταν από: 5 γονείς, 5 θεραπευτές, 5 φροντιστές, 1 focus group (2 γονείς – 2 θεραπευτές – 2 φροντιστές). Τα αποτελέσματα της έρευνας είναι: Ο κοινωνικός περίγυρος διαδραματίζει σημαντικό ρόλο τόσο στην ζωή των παιδιών με αυτισμό, όσο και στη ζωή των γονέων τους. Οι σύγχρονες θεραπείες σύμφωνα με τους γονείς και το υποστηρικτικό περιβάλλον έχουν βοηθήσει αρκετά αυτά τα παιδιά. Οι πατεράδες έχουν περισσότερη άρνηση σε σχέση με τις μητέρες. Η πλειοψηφία των γονέων έχουν βιώσει κάποια αρνητική εμπειρία, που σχετίζεται με την αντιμετώπιση του παιδιού τους. Οι κοινωνικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γονείς είναι η απουσία της κρατικής στήριξης και των κοινωνικών παροχών. Οι γνωματεύσεις των ειδικών πρέπει να συμπίπτουν και να μην υπάρχει διχογνωμία να υπάρχει σταθερότητα. Οι γιαγιάδες- φροντιστές δεν αναπαράγουν τις προκαταλήψεις ενώ οι επαγγελματίες-φροντιστές αποδέχονται περισσότερο αυτά τα παιδιά. Όλοι οι συμμετέχοντες συμφωνούν στην έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση ότι είναι αναγκαία για την ολιστική φροντίδα.

The arrival of a child with autism affects the family in various ways and causes various changes. Inadequate social support services, as well as negative attitudes and prejudices affect parents. Autism and HRD Factors vary. Parent training and collaboration with specialists is needed to implement appropriate therapies. The purpose of this study was to investigate the views of parents, therapists, and carers of children with autism or ADHD. Qualitative research with semi-structured interviews was used for the needs of the research. The total sample of the study consisted of 21 subjects consisting of: 5 parents, 5 therapists, 5 carers, 1 focus group (2 parents - 2 therapists - 2 carers). The results of the research are: The social environment plays an important role both in the lives of children with autism or ADHD and in the lives of their parents. Modern parenting and supportive treatments have greatly helped these children. Fathers have more refusal than mothers. The majority of parents have experienced some negative experiences related to dealing with their child. The social difficulties parents face are the absence of state support and social benefits. Experts' opinions must coincide and there should be no discord between stability. Carers' grandmothers do not reproduce prejudices while carers are more accepting of these children. All participants agree on the valid and timely diagnosis that they are needed for holistic care.