Εθελοντισμός και καρκίνος παιδικής ηλικίας: απόψεις εθελοντών παγκρήτιου συλλόγου «Ηλιαχτιδα».

Abstract

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικία αποτελεί ένα ζήτημα το οποίο έχει εγείρει το ενδιαφέρον της παγκόσμιας ερευνητικής και ιατρικής κοινότητας, αλλά και ποικίλα επιστημονικά πεδία, όπως η ψυχολογία και η κοινωνική εργασία. Τα παιδιά τα οποία νοσούν με καρκίνο αλλά και το οικογενειακό τους περιβάλλον αντιμετωπίζουν εξειδικευμένες ανάγκες (πχ οικονομικές, κοινωνικές και συναισθηματικές/ ψυχολογικές) οι οποίες πολλές φορές είναι δύσκολο να αντιμετωπισθούν από το επίσημο σύστημα φροντίδας και περίθαλψης. Εν γένει δε, παρατηρούνται σημαντικές ελλείψεις σε ένα ολοκληρωμένο δίκτυο παροχής εξειδικευμένης φροντίδας και στήριξης, ρόλο τον οποίο αναλαμβάνουν να φέρουν εις πέρας εθελοντικές και μη κυβερνητικές οργανώσεις. Ο εθελοντισμός, ο οποίος δύναται να συμβάλλει συνολικά στην κοινωνική συνοχή, υποστηρίζοντας την κοινωνία των πολιτών, κοινωνικών και πολιτικών κινημάτων και αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της εκάστοτε κοινωνίας, προσφέρει ζωτική βοήθεια και υποστήριξη στο πεδίο στήριξης των ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών, με καρκίνο στην Ελλάδα. Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η διερεύνηση των απόψεων των εθελοντών του Παγκρήτιου Συλλόγου Γονέων και Φίλων παιδιών με Νεοπλασία "ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ" σχετικά με την εθελοντική τους δράση και συγκεκριμένα των κινήτρων που τους ώθησαν να γίνουν εθελοντές, αλλά και εκείνων που τους ωθούν σήμερα να συνεχίσουν το έργο τους, των αντιλήψεων και του βαθμού ικανοποίησης τους από τον εθελοντισμό, των ωφελειών και των δυσκολιών που έχουν βιώσει. Επιπλέον, στόχος της μελέτης είναι να σκιαγραφήσει τη συνολική εμπειρία των εθελοντών από τη συμμετοχή τους στη συγκεκριμένη ομάδα καθώς και να καταγράψει τις προτάσεις των εθελοντών ώστε να ενισχυθεί ο εθελοντισμός στον τομέα των παιδικών νεοπλασιών. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι η μέση διάρκεια ενασχόλησης τους με την ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ ανέρχεται σε ~5,77 έτη, με τρεις (3) εθελοντές να δραστηριοποιούνται σχεδόν σε όλους τους τομείς και τις δράσεις του Συλλόγου, ενώ από τους υπόλοιπους τέσσερις (4) στην ομάδα Μυελού των Οστών, όλοι ασχολούνταν με την ομάδα δράσεων, και τρεις (3) δραστηριοποιούνταν παλαιότερα στην ομάδα επισκέψεων στον Παιδότοπο της Κλινικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Παίδων του Πα.Γ.Ν.Η. . Όσον αφορά στα κίνητρα συμμετοχής στην εθελοντική ομάδα, η πλειοψηφία των ερωτώμενων (έξι) αναφέρουν ως κίνητρο την ανάγκη και την προσωπική τους επιθυμία να προσφέρουν, χωρίς ανταμοιβή προς το κοινωνικό σύνολο. Τα κύρια χαρακτηριστικά ενός σωστού εθελοντή/εθελόντριας, για την πλειοψηφία περιλαμβάνουν τη θέληση για προσφορά, τη συνέπεια και την ανιδιοτέλεια, ενώ όσον αφορά το βαθμό ικανοποίησης των εθελοντών από την προσωπική τους εμπειρία από τον εθελοντισμό και τη συμμετοχής τους στην ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ, είναι ιδιαίτερα υψηλός για την πλειοψηφία των εθελοντών (7 εθελοντές). Όσον αφορά τα βασικά οφέλη από τη συμμετοχή σε μια εθελοντική ομάδα αφορούν στην κοινωνικοποίηση του ατόμου, την ανάπτυξη γνωριμιών και τη σύναψη φιλικών σχέσεων για την πλειοψηφία των εθελοντών, ενώ σε προσωπικό επίπεδο ως κύριο όφελος του εθελοντισμού σημειώνεται ότι έχει συμβάλλει στο να γίνουν καλύτεροι άνθρωποι και να μάθουν να αντιμετωπίζουν τις καταστάσεις που βιώνουν με διαφορετικό τρόπο. Τέλος, η πλήρης και ολοκληρωμένη ενημέρωση για το Σύλλογο, το έργο και τη δράση του, αλλά και για την ίδια την ασθένεια, κρίνεται ως η βασική προϋπόθεση για την αύξηση των συμμετοχών στην εν λόγω ομάδα.

Childhood cancer is an issue that has aroused the interest of the global research and medical community, as well as a variety of scientific fields, such as psychology and social work. Children with cancer and their family environment face specialized needs (eg financial, social and emotional / psychological) which are often difficult to address by the formal care system. In general, there are significant shortcomings in an integrated network of specialized care and support, a role which is undertaken by voluntary and non-governmental organizations. Volunteering, which can contribute to social cohesion as a whole, supporting civil society, social and political movements and is an integral part of society, offers vital help and support in the field of support for patients, including children, with cancer in Greece. The purpose of this study is to investigate the views of volunteers of the Pancretan Association of Parents and Friends of Children with Neoplasm "ILIACTIDA" about their voluntary action and in particular the motivations that pushed them to become volunteers, but also those who push them to continue their work, perceptions and degree of satisfaction with volunteering, the benefits and difficulties they have experienced. In addition, the aim of the study is to outline the overall experience of the volunteers from their participation in the specific group as well as to record the proposals of the volunteers in order to strengthen the volunteering in the field of pediatric neoplasms. The results of the research showed that the average duration of their involvement with ILIAHTIDA amounts to ~ 5.77 years, with three (3) volunteers being active in almost all sectors and activities of the Association, while of the remaining four (4) in Bone Marrow group, all involved in the action group, and three (3) used to be active in the Playground visit group. Regarding the incentives to participate in the volunteer group, the majority of respondents (six) cite as motivation their need and personal desire to offer, without reward to society as a whole. The main characteristics of a good volunteer for the majority, include the willingness to offer, consistency and selflessness, while in terms of the degree of satisfaction of volunteers from their personal experience of volunteering and participation in ILIAHTIDA, it is very high for the majority of volunteers (7 volunteers). Regarding the main benefits of participating in a volunteer group, they concern the socialization of the individual, the development of acquaintances and the establishment of friendly relations for the majority of the volunteers, while on a personal level, the main benefit of volunteering is that it has contributed to becoming better people. and learn to deal with situations they experience differently. Finally, the full and complete information about the Association, its work and action, but also about the disease itself, is considered as the basic condition for increasing the participation in this group.