Διερεύνηση του φορτιού των οικογενειακών φροντιστών, ασθενών με άνοια των δήμων Μαλεβιζίου, Ηρακλείου και Αγίου Νικολάου.

Abstract

Η άνοια είναι μια ασθένεια που επηρεάζει ολοένα και περισσότερους ανθρώπους παγκοσμίως, με τα εκτιμώμενα ποσοστά να αυξάνονται. Πρόκειται για μια κατάσταση που έχει επιδεινωθεί λόγω της αύξησης τους προσδόκιμου ζωής στις ανεπτυγμένες χώρες του πλανήτη και έχει σημαντικό αντίκτυπο σχεδόν σε όλους τους τομείς της ζωής τόσο των νοσούντων, όσο και των οικογενειών τους. Η μη έγκυρη διάγνωση της ασθένειας, δημιουργεί μια αρνητικά εξελισσόμενη κατάσταση για τους ασθενείς, η οποία επηρεάζει τους φροντιστές, δημιουργώντας έναν φαύλο κύκλο δυσκολιών. Ο σκοπός της παρούσας έρευνας είναι να διερευνήσει τις απόψεις και τα βιώματα που έχουν οι οικογενειακοί φροντιστές α’ και β’ βαθμού ατόμων με άνοια προχωρημένου σταδίου σχετικά με την φροντίδα που παρέχουν και ειδικότερα αν αυτοί επιβαρύνονται και με ποιόν τρόπο. Η μέθοδος που χρησιμοποιήθηκε είναι η ποιοτική έρευνα με την χρήση ημι- δομημένων συνεντεύξεων, με σκοπό την εκ βάθους διερεύνηση των απόψεων του συνεντευξιαζόμενου μέσα από ανοιχτές και ευέλικτες ερωτήσεις, εστιασμένες όμως σε συγκεκριμένους τομείς της εμπειρίας τους. Η λήψη και η ανάλυση των συνεντεύξεων έγινε με βάση συγκεκριμένους άξονες που αφορούσαν την προσωπική, οικονομική και κοινωνική ζωή των φροντιστών, την εμπειρία τους από όλη την πορεία της ασθένειας και της φροντίδας, καθώς και την ψυχική και σωματική υγεία τους, αλλά και τις προτάσεις τους για βελτίωση στον τομέα της κοινωνικής πολιτικής. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν μια ενεργή κοινωνική, προσωπική και κοινωνική ζωή από την πλειοψηφία των φροντιστών παρά την επιβαρυμένη χρονικά καθημερινότητα τους λόγω του συνδυασμού εργασίας, υποχρεώσεων και της φροντίδας. Επίσης, υπήρχε απουσία οικονομικής επιβάρυνσης από την πλειοψηφία των συμμετεχόντων, όπως επίσης και απουσία σωματικών προβλημάτων προκαλούμενων από τον ρόλο τους ως φροντιστές, πέραν της κόπωσης και του έντονου στρες. Ωστόσο, ο ψυχοσυναισθηματικός τομέας είναι εκείνος που επιφορτίζει περισσότερο τους φροντιστές, καθώς από την διάγνωση της ασθένειας έως το προχωρημένο στάδιο της νόσου, στο οποίο βρίσκονταν οι ασθενείς, οι φροντιστές είχαν αρκετές διακυμάνσεις και αλλαγές τόσο στην σχέση τους με τον ασθενή, όσο και με τον εαυτό τους. Το άγχος, η στεναχώρια, το αίσθημα της ευθύνης, η απώλεια, είναι από τα συναισθήματα που κυριαρχούν στους φροντιστές. Κοινός παρονομαστής βέβαια επίσης τόσο στα αποτελέσματα όσο και στην συζήτηση της παρούσας έρευνας είναι η έντονη ανάγκη για ενημέρωση και υποστήριξη ασθενών και φροντιστών από επίσημα δίκτυα και επαγγελματίες, που θα βοηθήσουν και στην έγκαιρη διάγνωση αλλά και στην καλλιέργεια γνώσης για την βέλτιστη αντιμετώπιση της ασθένειας.

Dementia is a disease that affects more and more people worldwide, while the rates are rising. There is an increase in the life expectancy in the developed countries of the world, which is the reason why dementia affects so many people and has severe outcomes both for patients and their families. When patients are not diagnosed in the early stages of the disease, the severity of the symptoms for the stages to come, affects the caregivers and makes them enter in an unending circle of difficulties. The aim of the present research is to investigate the views and the experiences of the first and second degree kinship family caregivers of people with dementia in the advanced stage of the disease. More specifically, we aim to find out if there is burden from the care they offer and how this burden affects their lives. The method used is qualitative research with semi-structured interviews, which give us the opportunity to have a deeper understanding of what the caregivers think and feel through open and flexible questions. The interview, though, was focused on specific parts of their experience. We also used thematic analysis for the analysis of the interviews and the categories we made were about the personal, economic and social life of the caregivers, their experience from the process of the disease and the care they offer, their physical and mental health and their proposes for changes in the social policies as well. The results of the research showed that the majority of the participants have an active personal and social life, although they have limited time because of their work, combined with the care their relative needs. Also, most of the caregivers are not economically burdened and they do not have specific physical health problems caused by their caregiving role, even though they feel tiredness and high levels of stress. Results also showed that the emotional burden is the most important part of caregivers’ experience, mainly because, from the stage of diagnosis until the advanced stage of the disease, the relationship between patient and caregiver, as well as the relationship between caregiver and himself, goes through a range of changes. Stress, sadness, sense of responsibility and loss are the most intense feelings that participants have. The most common denominator that was found in the results but also in the discussion of this research, is the great need caregivers have for information and formal support from professionals. These needs are connected with the importance of early diagnosis of the disease and the importance of knowledge, which is necessary for coping with the disease as well as possible.